Mijn Verhaal.
Mijn zwangerschap was niet gepland. Ik woonde net op mezelf, zocht werk en had pas twee maanden een relatie met Johan, toen ik ontdekte dat ik in verwachting was. Ooit wilde ik graag moeder worden, maar op dat moment was het eigenlijk nog niet de bedoeling. Johan en ik schrokken er allebei van, maar we verzoenden ons toch ook snel met het idee. Goede vrienden van Johan probeerden al een tijdje om een kind te krijgen, maar die vrouw werd maar niet zwanger. Daardoor beseften wij des te sterker dat mijn situatie niet vanzelfsprekend was. We werden steeds blijer dat we een kindje móchten krijgen.
Mijn zwangerschap verliep perfect. Ik hield mijn eigen huisje nog aan om te kijken of alles goed zou gaan tussen Johan en mij, maar ondertussen was ik veel bij hem te vinden. Hij had een baan, ik zorgde voor het huishouden. Ondertussen hielp mijn moeder me met spulletjes uitzoeken voor de baby en fantaseerden Johan en ik over welke naam we het kindje zouden geven.
Toen ik weeën kreeg, was mijn moeder als eerste bij me. Zij bracht me naar het ziekenhuis, terwijl Johan daar vanuit zijn werk ook zo snel mogelijk naartoe kwam. De bevalling verliep niet helemaal vlekkeloos, want de gynaecoloog ontdekte pas heel laat dat onze baby in een stuit lag. Het kindje was al zover ingedaald, dat een keizersnede niet meer mogelijk was.
In plaats daarvan werd ik zó ver ingeknipt, dat Marrielle vervolgens al na drie persweeën ter wereld kwam. Johan hield mijn hand vast en mijn moeder was er ook bij. Al had ik heel veel pijn en moest ik worden gehecht, ik voelde me de gelukkigste vrouw op de wereld.
Het leek net alsof Marrielle er altijd was geweest, ze hoorde gewoon meteen bij Johan en mij. Zes weken heb ik op die roze wolk geleefd en had ik een heerlijke kraamtijd.
Daarna begonnen de zorgen. Marrielle maakte vanuit het niets een heel vreemd geluid. Het klonk nog het meest als gepiep. Alsof ze niet goed adem kon krijgen. Ze begon ook slechter te drinken. Mijn borstvoeding was niet op gang gekomen, dus ik gaf haar de fles. Maar op een gegeven moment dronk ze minder, terwijl vocht natuurlijk hartstikke belangrijk is. Johan en ik maakten ons zorgen en gingen met haar naar de huisarts. Hij dacht aan dat gepiep te horen dat ze astma had, en gaf een inhaler mee, waardoor wij haar af en toe moesten laten ademen. Haar klachten zouden verder vanzelf moeten afnemen.
Helaas zaten we een week later toch weer in de wachtkamer van de huisarts. Marrielle bleef maar piepen en Johans nicht, die een paar dagen bij ons logeerde, vertrouwde het net zomin als wij. De huisarts stuurde ons diezelfde dag door naar het ziekenhuis, omdat hij ook begon te twijfelen of Marrielle wel astma had. Ruim twee weken is onze dochter in het ziekenhuis gebleven en onderzocht. Ik was ongerust, maar verwachtte toch niet dat ze iets ernstigs had. Ik vond het hooguit vervelend dat ons meisje niet thuis kon zijn. Ze was nog zo klein, het liefst had ik haar gekoesterd in de beschermde omgeving van ons huis. In plaats daarvan zat ik in het ziekenhuis zoveel mogelijk bij haar bedje. Johan kwam na zijn werk ook meteen naar ons toe. Gelukkig ontdekten de artsen een manier om haar een beetje scheef in haar bedje te leggen, zodat ze niet meer piepte. Ze dronk nog steeds weinig, maar het was nét voldoende. Op een dag zeiden ze dat we haar weer mee naar huis mochten nemen, omdat ze verder niet dachten dat Marrielle ziek was. Ze wilden voor alle zekerheid alleen nog een hartfilmpje maken. Johan en ik wachtten blij en vol goede moed op de uitslag van dat filmpje. Maar het was niet goed. De arts kwam ons met tranen in zijn ogen tegemoet, zo erg was hij geschrokken van wat hij had gezien en leefde hij met ons mee. (Haar hartspier is veel dikker dan normaal, dit is heel gevaarlijk, zei hij. Ik begon heel hard te huilen en Johan greep mij vast.
Onze dochter werd met spoed overgebracht naar een academisch ziekenhuis, waar ze haar beter konden onderzoeken. Diezelfde dag kregen we de diagnose: ze had de ziekte van Pompe. Ik had er nog nooit van gehoord, maar het bleek een zeldzame spierziekte. Mensen die dit hebben, maken een heel belangrijk enzym niet aan. Daardoor wordt glycogeen, een suikermolecule, niet afgebroken. Het opgehoopte glycogeen tast uiteindelijk de spierfunctie aan. De spieren worden steeds zwakker als je deze ziekte hebt en het hart is natuurlijk ook een spier...
De enige kans op redding had Marrielle in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar werkt een arts die kinderen met deze ziekte behandeld. Weerwerd Marrielle in een ambulance naar het ziekenhuis vervoerd, en deze keer was ik wél doodsbang. Zou ons meisje wel bij ons kunnen blijven? Ik wilde er niet eens aan dénken dat haar ziekte misschien niet bestreden kon worden...
De arts in Rotterdam legde uit dat ze ging proberen om Marrielle via een infuus het enzym dat ze mist toe te dienen. Als die therapie zou aanslaan, kon Marrielle heel oud worden. Ze zou wel haar leven lang elke twee weken naar het ziekenhuis moeten om dat enzym te krijgen, maar verder kon ze dan normaal functioneren. Er was vijftig procent kans dat het zo zou gaan. Maar er was ook vijftig procent kans dat het enzym niet zou aanslaan en dat haar hartspier steeds zwakker zou worden.
Zo vaak het kon, sliep ik in een Ronald McDonald-huis bij het ziekenhuis in Rotterdam. Op die manier kon ik tot ¹s avonds laat bij Marrielles bed waken en er ¹s ochtends vroeg meteen weer voor haar zijn. Geweldig dat die huizen bestaan. Johan kwam na zijn werk zoveel mogelijk. Ons leven stond voor honderd procent in het teken van onze dochter. Al die tijd had ik geen moment het idee dat zij het misschien niet zou redden. Ik was heel positief, ons kind zou bij de goede helft van de vijftig procent horen. Al was het enorm zwaar, omdat Marrielle tussen de enzymbehandelingen door op een gegeven moment steeds weer per ambulance naar een ziekenhuis bij ons in de buurt werd verplaatst omdat er in het Sophia kinderziekenhuis niet genoeg plaats was om haar daar elke nacht te laten slapen, ik ging de strijd voor de volle honderd procent aan.
Zes maanden lang modderden Johan en ik zo aan. Al lag ons meisje voortdurend in het ziekenhuis, ze ontwikkelde zich ondertussen wel. Ze lachte steeds vaker naar ons en als ik een boekje voorlas, had ik het gevoel dat ze al een beetje begreep wat ik zei. Lieve zusters hielden een schrift bij met haar ontwikkelingen en wat ze overdag allemaal met haar deden. Zij waren het ook die Johan en mij erop wezen dat we af en toe aan onszelf moesten denken en iets leuks moesten doen om bij te tanken. In totaal hebben we dat drie keer gedaan in al die maanden. De eerste keer was vreselijk, omdat we onverwacht gebeld werden dat Marrielle in ademnood was en dat we meteen naar het ziekenhuis moesten komen. Gelukkig viel het mee toen we aankwamen, ze lachte ons vrolijk toe en de artsen zeiden dat haar hartje gelukkig tóch nog niet had opgegeven.
De derde keer dat we iets voor onszelf probeerden te doen, kregen we nóg slechter nieuws. Johan en ik probeerden onze zorgen even los te laten en waren op een piratenfeest, toen we om vier uur ¹s nachts werden gebeld dat we met spoed naar Rotterdam moesten komen. In de auto op weg naar het ziekenhuis kreeg ik voor het eerst een negatief gevoel. Ik huilde en huilde, op een of andere manier was deze keer anders dan de andere keren dat het niet goed was gegaan met onze dochter. We schrokken vreselijk. De artsen vertelden ons dat het niet meer goed zou komen met haar, haar hartje werd steeds slechter...
Die zondag had ze haar oogjes nog open, maar maandag was ze zo uitgeput van het vechten, dat ze alleen nog maar sliep. Johan en ik belden onze familieleden en vrienden, die langskwamen om afscheid te nemen van ons meisje. Een verschrikkelijke gedachte vond ik dat ze veel pijn zou hebben. Ze kreeg veel morfine om rustig te blijven, maar toch, ik wilde niet dat ze iets van haar ziekte voelde. Als ze dan toch moest gaan, wilde ik dat ze vredig zou sterven.
Johan en ik zaten bij haar bedje toen ze opeens hevig begon te trillen. Op dat moment brak ik: ik gilde alles bij elkaar. Mijn moeder was beneden in het ziekenhuis aan het roken en kwam gelukkig precies naar boven. Toen deed haar Marrielle nog een seconde haar ogen open en daarna blies ze haar laatste adem uit. Het was juni 2006 en mijn dochter was maar acht maanden oud geworden...
Elke zondag gaan Johan en ik samen naar haar grafje. Daar heb ik het gevoel dat ze nog een beetje bij me is. Thuis, in het kamertje dat we voor haar hadden ingericht, heb ik dat trouwens ook. Ook al hebben we alle babyspullen voorlopig op zolder gezet en er een computerkamer van gemaakt. Aan de ene kant was dat moeilijk, aan de andere kant wilde ik het per se. Ik was bang dat ik anders helemaal niet meer in die kamer zou durven komen, omdat de herinneringen te pijnlijk zouden zijn. Nu kan ik er rustig zitten, ook al denk ik de hele tijd aan waar haar wiegje en waar haar commode stond.
Twee dagen in de week doe ik vrijwilligerswerk en heb ik wat afleiding, voor de rest ben ik eigenlijk voortdurend met mijn dochter bezig. Hoe onverwacht zij ook in mijn leven was gekomen, zij was mijn levensdoel geworden. Haar ziekte heeft dat juist versterkt: acht maanden lang heeft mijn wereld om het vechten tegen haar aandoening en het redden van haar leven gedraaid. Sinds dat is weggevallen, weet ik me met mijn dagen en gedachten nauwelijks raad.
Johan en ik vinden de toekomst allebei heel erg moeilijk. Hij is geen prater, hij is meer een binnenvetter die zich zoveel mogelijk op zijn werk stort. Maar elke twaalfde van de maand merk ik dat hij ook bergen verdriet heeft. Die dag stief onze dochter en is hij stiller dan anders.
Ooit zouden we heel graag een tweede kindje willen, maar op dit moment durven we het allebei nog niet aan. Ook al omdat de kans vijfentwintigprocent is dat hij of zij dezelfde ziekte heeft als Marrielle. Zonder dat wij dat wisten, zijn wij namelijk allebei drager van het gen dat dat veroorzaakt. Als ik zwanger word, kan ik na een tijdje een punctie laten doen om te onderzoeken of dat kindje gezond is. Maar dat is ook heel erg moeilijk. Stel je voor dat het niet zo is, laten we de zwangerschap dan afbreken? Daar zijn we echt nog niet uit. Voorlopig heb ik mijn hoofd en handen nog vol aan het verdriet om Marrielle. Vooral als ik andere moeders met jonge kindjes zie, heb ik het moeilijk. Dan breek ik me het hoofd over waarom zij niet meer bij mij mag zijn en mis ik haar verschrikkelijk.
We willen nu alles doen tegen deze ziekte en het zou heel fijn zijn als er zo veel mogelijk mensen mee willen helpen.
Meer informatie vind je op
http://www.benefietvoorpompe.nl/